Solo un tratamiento de regeneración celular, aunado a una serie de terapias intensivas, podría convertirse en la salvación para Ivanna Vélez, la niña de tres años por la que su madre, Luz Neidi Téllez, viene luchando desde su nacimiento.

La pequeña nació en la clínica San Francisco con una hipoxia perinatal y síndrome de West, por lo que presenta una disfagia severa, convulsiones permanentes y su alimentación aún se debe hacer por gastrostomía.

La lucha de Luz Neidi por recuperar a su hija no se ha detenido ante nada, se ha encadenado seis veces ante las dependencias de Coomeva en Tuluá, ha participado de cuanto plantón la invitan, estuvo recientemente en uno de los Consejos Comunitarios del presidente Iván Duque donde logró entrevistarse con el Ministro de Salud y ha denunciado la indolencia de la EPS incluso ante la ONU.

«Todo esto me ha reportado algunas cosas, reconocimiento de la gente que muy generosa me está ayudando pero aún me falta para terminar el tratamiento de Ivanna» sostiene la madre que vive además con su esposo y su hijo de 13 años en la urbanización La Paz.
Se conoce al dedillo la Ley 1392 que habla sobre las enfermedades huérfanas y ya es reconocida en la Superintendencia Nacional de Salud donde le reciben las denuncias y la asesoran para proseguir con su lucha.

Hiperactiva y llena de imaginación, ante la escasez económica, lanzó hace desde el 15 de octubre una propuesta a la que los tulueños le han respondido con amor. Se trata de la campaña «Ayudemos a Ivanna a mejorar su calidad de vida» mediante la cual está recogiendo todo tipo de material reciclable que vende y guarda el dinero celosamente para el tratamiento de la niña.
“Allí me pueden donar envases, botellas, tapas, papel, cartón y todo lo que se pueda reciclar” agrega la mujer llena de esperanzas.

Los sitios de recolección están hoy en los barrios La Paz, Alameda, la Independencia, Maracaibo y Farfán. Está en proceso de instalar otros puntos en Nuevo Farfán, La Inmaculada, El Jazmín, Fátima y, si se lo autorizan, uno más en la Plaza Cívica Boyácá. También recurre a los estudiantes para que le regalen los cuadernos usados que le sirven para incrementar los recursos.

Su nuevo reto es conseguir el dinero para llevar a Ivanna a Bogotá donde el médico Felipe Torres le hará un tratamiento de regeneración celular que le significaría a la pequeña sostener la cabeza y mejorar su movilidad. Solo que este tratamiento más las terapias le valen $ 48 millones de pesos.

«Por ello mi próxima campaña es una Ivanatón en el polideportivo del barrio Alameda el 16 de diciembre con artistas de primer orden y ventas de comida así como rifas. Además, quienes quieran ayudar a Ivanna a través de donaciones, pueden consignar en la cuenta de ahorros 03183968543 de Ban-colombia. Dios les recompensará con creces» precisó finalmente Luz Neidi Téllez.

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Hipoxia perinatal y síndrome de West

Cuando un niño sufre de falta de oxígeno inmediatamente antes o después del nacimiento, esto se conoce como hipoxia perinatal. Esta es una afección muy grave porque solo unos pocos minutos de privación de oxígeno pueden resultar en muerte celular, daño cerebral y mortalidad infantil.

Muchos de los síntomas de la hipoxia perinatal se harán visibles dentro de las 48 horas posteriores al nacimiento del niño. Pueden empeorar si no se tratan con la cantidad apropiada de cuidado y acceso al oxígeno. Un centro de atención médica debe identificar los casos en los que un niño está luchando por respirar después del nacimiento o de lo contrario el niño estará en riesgo de daño extremo que podría resultar en daño a largo plazo.

La falta de oxígeno dentro del cerebro al nacer puede causar una cantidad extrema de estrés en el órgano. En particular, las células nerviosas pueden no desarrollarse adecuadamente, haciéndolas más vulnerables a las interrupciones en sus actividades normales. Estos problemas pueden hacer que se desarrollen convulsiones.

Sobre el Síndrome de West, los médicos señalan que la incidencia de los espasmos infantiles estaría comprendida entre 0,25 y 0,4 por 1000 nacimientos. Los niños estarían un poco más afectados que las niñas.
En el 90% de los casos, las crisis aparecen antes del primer año de edad, en un 10% antes del tercer mes. La máxima distribución se sitúa entre el 4º y el 7º mes, con una mayor frecuencia en el 6º mes.

Los inicios más tardíos (después de los 18 meses), son errores nosológicos. Un inicio muy precoz (antes del tercer mes) puede verse sobre todo en las formas sintomáticas.
En un 85% de los casos comienza con los espasmos, en ocasiones con la detención del desarrollo psico-motor.
El trazado hipsarrítmico puede faltar al principio, o bien descubrirse una vez que la aparición de los espasmos está muy avanzada. En los casos típicos, el síndrome en conjunto se completa en 4 a 6 semanas.

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